Tagi

AG (wrzesień 2013.)

Ten felieton nie jest w żadnym wypadku rozprawką medyczną.
Po pierwsze, po opisaniu zespołu w 1900 roku – lekarzom i naukowcom do tej pory nie udało się stworzyć jednej, zwartej i logicznie wszystko uzasadniającej teorii na temat przyczyn procesów zachodzących w chorym organizmie, mechanizmów tych zmian, ani rzetelnie ustalić sposobów leczenia, terapii itp.
Tu kilka linków:

http://wyborcza.pl/1,76842,13762768,Co_to_jest_zespol_algodystroficzny_.html
http://docs9.chomikuj.pl/104180142,PL,0,0,ZESP%C3%93%C5%81-SUDECKA-i-PRZYKURCZ-NIEDOKRWIENNY-VOLKMANNA.doc
http://www.rehabilitacjadomowa.pl/artykul.php?a=21 – ten polecam szczególnie, natomiast każdy opisuje 3 kolejne okresy choroby, metody leczenia i rehabilitacji, próby złagodzenia bólu i kończy się mało optymistycznym sformułowaniem w rodzaju „powrót do zdrowia w trzecim okresie jest już niemożliwy”.

Jeszcze kilka zdjęć – uprzedzam i podkreślam, są naprawdę drastyczne, osobom wrażliwym odradzam otwieranie linków:
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/7/7f/Severe_CRPS.jpg/220px-Severe_CRPS.jpg http://www.leksykonmasazu.pl/userfiles/image/ChorobaSudecka1.jpg http://www.sf.tv/piccache/webtool/data/pics/vis/segment/0e/a4/0ea49dac-1b1c-48fb-bac1-ecf766d93498_w640_h_m.jpg?1199874371

W artykułach zaś powtarzają się sformułowania „czasem nie da się ustalić…”, „nie do końca wiadomo…”, „nie ma jednoznacznego stanowiska…”.
Nawet gdybym więc chciała, używając mojej, mniej niż znikomej wiedzy medycznej, podeprzeć się informacjami z internetu – to z pewnością nie usystematyzuję tego, co nie udaje się specjalistom od ponad 100 lat. Więcej nawet – z góry przepraszam za uproszczenia, które z pewnością w niniejszym tekście się pojawią, za przekłamania czy nieścisłości, w artykule medycznym nie do przyjęcia, ale nie taki zamiar mi przyświeca, nie artykuł medyczny chcę napisać.
Zanim jednak ujawnię cel i sedno mojej pisaniny – pozwólcie mi w kilku zdaniach nakreślić tę mocno uproszczoną charakterystykę Zespołu Sudecka/choroby algodystroficznej/crps/rsd – różne nazwy, często używane zamiennie o trochę innym zakresie znaczeniowym, zależnie m.in. od rozległości i charakteru objawów.
Zespół Sudecka nie jest jednostką chorobową, bo nie wywołuje go jakaś jedna konkretna, sprecyzowana przyczyna – może być konsekwencją, czy raczej komplikacją po wcześniejszym urazie, złamaniu czy zwichnięciu, nawet ukłuciu igłą – ale niekoniecznie. Znane są przypadki, kiedy ujawnił się tak kompletnie z czapy. Czasem, fortunnie, zatrzymuje się na etapie pierwszym, czasem, mimo różnorakiej terapii dochodzi do trzeciego, a rehabilitacja, nieprzyjemna i często bolesna, nie przynosi żadnych korzyści.
Jest to schorzenie rzadkie (przykładowo, jako komplikacja po urazach zanotowano kilka przypadków na 100 tys. złamań) i choć jego objawy są dość charakterystyczne, często bywają lekceważone, a lekarze nie potrafią go rozpoznać. A jak postawią poprawną diagnozę – nie potrafią skutecznie leczyć.

Generalnie wyróżnia się 5 objawów:
– samoistny ból (palący, rozrywający, często niezwykle silny),
– bolesność uciskowa (nierzadko przeczulica dotykowa, nawet lekkie muśnięcie chorej kończyny wywołuje falę potwornego bólu),
– objawy zaburzeń w miejscowym krążeniu krwi (stopa/dłoń lodowata lub gorąca, opuchlizna – często znaczna i utrzymująca się tygodniami czy miesiącami, drętwienie, brak czucia, przykurcze, zesztywnienia),
– nadmierna miejscowa potliwość (chora kończyna ciągle wilgotna),
– miejscowa błyskawiczna „osteoporoza” (czyli zanik kości).

Można podejrzewać ZS, gdy stwierdza się przynajmniej trzy z tych objawów, mogą mieć one charakter wędrujący, choroba może też przybierać postać niepełnoobjawową.

Żeby opisać, jak się ujawnia najczęściej, jak przebiega, jak wygląda leczenie – posłużę się cytatami z neta, ich dokładne pochodzenie ujawnię nieco później, w niektórych przypadkach dokonałam niewielkich skrótów lub zmieniłam niektóre szczegóły, aby zachować prywatność cytowanych osób.

„Złamałam lewą rękę w miejscu typowym czyli u nasady kości promieniowej. Po wykonaniu zdjęcia pani doktor powiedziała, że jest po konsultacji z ortopedą i nie ma przemieszczenia i nie trzeba nastawiać. Założono mi gips do łokcia i kazano za trzy dni zgłosić się do poradni chirurgicznej. Tam lekarz wypisał zwolnienie i zalecił kontrolę za dwa tygodnie. Zmagałam się z okropnym bólem w dzień i w nocy. Jako że była to pierwsza kontuzja w moim życiu myślałam, że ma boleć…
Po dwóch tygodniach ponownie zgłosiłam się do poradni i powiedziałam o bólu. Lekarz był obojętny na moje utyskiwania, odmówił mi zamiany za odpłatnością na lekki gips mówiąc, że to wyrzucone pieniądze. Udało mi się go jednak namówić na wykonanie kontrolnego zdjęcia. Ocenił, że wszystko jest dobrze.
Ból nie ustępował, palce spuchły. Dobrze, że mam pasję w życiu. Jest to malowanie. Jako że nie mogłam nic robić, malowałam jak szalona aby zapomnieć o bólu. Moje obrazy z tego okresu przypominają twórczość Van Gogha. On także cierpiał, choć bardziej psychicznie.
Po czterech tygodniach ból był jeszcze większy… Powiedziałam lekarzowi, że mam wrażenie jakby ciało odchodziło od kości. Zdjął mi gips i wysłał na kontrolne zdjęcie. Z wykształcenia jestem technikiem rtg, nie pracuję w zawodzie prawie dwadzieścia lat ale obraz, który zobaczyłam, wydał mi się dziwny: zrostu nie było widać a kości były zamazane. Lekarz zdziwił się tylko, że nie ma zrostu i bez jakichkolwiek wyjaśnień polecił pielęgniarce założyć szynę gipsową.
Ból nie ustępował. Kupiłam bez recepty wapno z wit . D i zaaplikowałam sobie aby przyspieszyć zrost kości. Kiedy przy kolejnej wizycie , po wykonaniu kolejnego zdjęcia okazało się, że zrostu nadal nie ma przyznałam się do tego wapna, dostałam reprymendę. Lekarz twierdził, że natura musi działać sama.
Po 9-ciu tygodniach trafiłam na innego lekarza i ten od razu kazał zdjąć gips. Wypisał zlecenie na zabiegi. Na moje pytanie \”dlaczego tak długo ta ręka się nie zrastała\” , usłyszałam odpowiedź , że było to złamanie z przemieszczeniem.
Rehabilitacja na NFZ była niemożliwa gdyż terminy zbyt odległe, pozostała więc rehabilitacja w gabinecie prywatnym. Krioterapia, magnetronik, laser, jonoforeza wapniowa, gimnastyka. Kiedy pojawiłam się w gabinecie rehabilitacji, przykurcz ręki wyglądał jak u chorych w śpiączce , ból był nie do zniesienia. Do tego miałam jeszcze przykurcz łokciowy.
Dzisiaj jestem prawie sześć miesięcy od wypadku. Ręka nadal w przykurczu. Łokciowy ustąpił, jednak dłoń do wyprostu ma ok. 20 stopni.
Palcami mogę ruszać jednak nadgarstek całkowicie sztywny. Dłoni w pięść nie zacisnę.
Jestem po dwóch wizytach prywatnych u ortopedy. To on dał mi na piśmie, że jest to zespół Sudecka bo do tej pory lekarz pierwszego kontaktu nazywał to przykurczem.”

„Złamałam nadgarstek zeszłego roku, do dziś ręka jest jest niestety nieczynna – nie zginam nadgarstka, a trzy ostanie palce mam przykurczone. Miałam wszystkie objawy zespołu, najgorsze były te początkowe czyli palący ból… ortopeda poinformował mnie że są to już nieodwracalne stany… mam nieruchomy staw i palce tak naprawdę nie do użytku… proszę piszcie… chcę wiedzieć co dalej z moją ręką…”

„Ja również mam ten zespół – po operacji torbieli nadgarstka, u mnie nazwano to algodystrofią, choruję od 3 lat, rękę mam zupełnie niesprawną, palce ustawione w wyproście, sztywny nadgarstek i zmrożony bark i ciągle ciągle boli.”

„Miałam operację halluxa, po której ponad 3 miesiące utrzymuje się ból, obrzęk stopy oraz zaburzenia krążenia (stopa sinawo-czerwona). Obecnie ortopeda, który mnie operował, stwierdził, że to zespół algodystroficzny. Biorę podskórne zastrzyki (calcitonin), tabletki propranol wzf i calcium, ponadto już 2 miesiące chodzę na zabiegi: laser, pole magnetyczne, wirówka + fizjoterapia. Poprawa jest minimalna, utykam, stopa nie mieści się w żadnym normalnym bucie (kupiłam filcowe łapcie 2 numery większe), a ja wpadam w stany strasznego przygnębienia. Ortopeda jest bardzo niemiły (mimo że operował mnie prywatnie). Jutro odbieram wypis ze szpitala (nie dał mi go wcześniej, musiałam wymusić) oraz ksero dokumentacji leczenia i chcę iść na konsultacje do innego lekarza. Jak poczytałam o tym zespole, po prostu się załamałam. Pocieszcie mnie, bo chyba oszaleję.”

„Choruję na chorobę Sudecka już 12 lat… Mam straszliwe bóle, biorę tramal aby przeżyć kolejny dzień i w miarę normalnie funkcjonować. Nie mam już siły.”

Jeśli się Wam wydaje, że już wiecie mniej więcej, na czym to polega – mylicie się.
Nic nie wiecie. Jeszcze nie.

MOJA HISTORIA.

Kiedy w lutym, półtora roku temu złamałam sobie piątą kość śródstopia – nawet mój najgorszy koszmar senny nie przewidział rozwoju wypadków.
Ci – którzy śledzili moje kolejne notatki w blogu i na fejsie powinni pamiętać – 6 tygodni szyny gipsowej i pierwsza kontrola u chirurga.
To – że coś jest nie tak, przeczuwałam od razu po zdjęciu gipsu – stopa była niemal czarna, potwornie obrzmiała i bezkształtna, staw skokowy znikł pod opuchlizną, co przy kompletnym zaniku łydki dawało przerażający widok. Niemal nie miałam w niej czucia, była jakby zdrętwiała, lodowata, bardzo wrażliwa na dotyk, pobolewała – a od czasu do czasu płomień bólu był mocniejszy.
Kiedy chirurg, mocno starszy pan o czarnym i nieco hermetycznym poczuciu humoru bez uprzedzenia nacisnął miejsce złamania a ja zawyłam, po czym ze spokojem wypowiedział słowa „Zespół Sudecka” i wyjaśnił pokrótce, w czym rzecz – nie zrozumiałam za bardzo, o co chodzi.
Raz, że nie do końca rozróżniałam jego żarty od konkretnych informacji, dwa – chyba byłam w szoku i generalnie nie ogarniałam, jego słowa odbijały się od przerażonej pustki w mojej głowie.
Ponieważ kość nie zrosła się ani odrobinę, czekały mnie kolejne 6 tygodni w gipsie, tym razem w żywicznym, nie refundowanym – ale lżejszym, a na ZS leczenie m.in. MIACALMIC (kalcytoniną) w aerozolu (miesięczny zapas ponad 400 zeta) i – jak to ujął uroczy Mój Pan Chirurg – „rączki do bozi”, żeby kuracja poskutkowała – bo to jedyny, a wcale nie stuprocentowo pewny sposób.
Dopiero po przyjeździe do domu prawda zaczęła powoli do mnie docierać, zaczęłam przegrzebywać internet i szukać informacji na temat zespołu, znalazłam też forum, poświęcone ZS.
Wciąż jednak moja wiedza w temacie nie jest kompletna, szczęśliwie nie musi.
Ponieważ mnie się udało – matko, aż drżę, pisząc te słowa, drżę, żeby nie w złą godzinę i odpukuję w niemalowane, żeby nie zapeszyć.
Bo objawy Zespołu Sudecka mogą powrócić, ZS może zająć kolejne stawy, a dolegliwości mogą utrzymywać się do końca życia.
Stan obecny, jak najbardziej zadowalający – to nie pewnik, nikt nie może zaręczyć, że to już na zawsze.
Póki co – stopa czasem drętwieje, czasem leciutko pobolewa, dość łatwo (w sensie – na imprezach i koncertach, kiedy tańczę, skaczę i szaleję) rozgrzewa się i puchnie, przestała lubić glany. 🙂 Ale nic poza tym, ruchomość stawu w pełni przywrócona no i mogę chodzić.
Po pół roku o kulach, kilku tygodniach kuśtykania i dreptania – chodzę normalnie, skaczę, tańczę, no w ogóle. 🙂
To kwestia szczęścia – tak to widzę.
Miałam szczęście, bo mój doświadczony chirurg rozpoznał zespół „od strzału” i posiadał wiedzę, co robić z tym dalej.
W tym, co mówił, nie było też żadnej eufemistycznej ściemy, i dobrze, bo jej nie potrzebowałam.
Potrzebna była trafna diagnoza i odpowiednio dobrane leczenie – obie te rzeczy otrzymałam, i to całkiem „za free”, bo dr. M. leczy „na Fundusz”.
Matko – muszę się w końcu do niego wybrać i podziękować za wszystko, co dla mnie zrobił, nie miałam okazji mu powiedzieć, ani pokazać – że chodzę bez kul, a to przecież dzięki niemu.
I dzięki prywatnemu gabinetowi rehabilitacji, do którego trafiłam po serdecznej a zarazem rzeczowej odpowiedzi na moje ogłoszenie na Gumtree. Wystarczyło praktycznie kilka zabiegów, taping, igłowanie i innych, których nazw już nawet nie pamiętam… plus praktyczny pokaz i opis prostych ćwiczeń i masaży, które mogłam wykonywać sama w domu.
I kilka rzeczowych, użytecznych porad, mobilizację do ćwiczeń, starań i walki, taki mentalny kop w dupę, za który jestem najbardziej wdzięczna.

Jest jednak jeszcze jedna grupa ludzi, którym chcę podziękować.
I to właśnie jest cel niniejszego artykułu – pragnę tą moją pisaniną wyrazić całą moją wdzięczność dla osób, które służyły mi swoją wiedzą, bolesnym doświadczeniem, zrozumieniem i radą.
Ale chcę też opowiedzieć o ogromie ich cierpienia, często wprost niewyobrażalnego. O potwornym bólu, z którym nierzadko zmagają się 24 godziny na dobę.
O torturach nie do zniesienia, kiedy nie pomaga dozwolona dawka leków uśmierzających.
O bezradności i upokorzeniach niesprawności.
O braku nadziei – ale także i walce.
Chcę Wam opowiedzieć o chorych na algodystrofię.
Bo kiedy po powrocie od chirurga zaczęłam desperacko, w panice, przeszukiwać internet – to okazało się, że na każdym portalu medycznym, chirurgicznym, sportowym, na temat rehabilitacji itp, ale także i niektórych towarzyskich, czy całkiem ogólnych – jest subforum o ZS.
Po prostu istnieją niezliczone miejsca w necie, gdzie zdezorientowani i przerażeni chorzy ludzie wymieniają się informacjami – szukają pomocy i służą pomocą innym.
To są setki, może nawet tysiące postów – coś na kształt olbrzymiego, rozrośniętego na maxa „podziemia” informacyjnego na temat choroby mało znanej, rzadkiej i przerażającej.
Zarejestrowałam się więc na jednym z nich, ale zanim sama coś napisałam – zaczęłam czytać.
I przebrnęłam przez te setki postów, przeczytanie ich zajęło mi wiele dni i nocy – ale zrobiłam to.
Nie uwierzycie – czytałam i płakałam.
Płakałam i szlochałam, czytając te dramatyczne opowieści, pełne drastycznych opisów, paniki, skarg i wołania o pomoc.
Może ktoś wie więcej, niż niedoinformowani lekarze, może kogoś poleci, może jakieś inne zabiegi poza „ćwiczeniami czynno-biernymi, jonoforezą z Nivalinem, może laser skaner, magnetronik, fluidoterapia, bemer – laser i pole magnetyczne, laser prysznic, hydroterapia, czy jonoforeza wapniowa…”
Może medycyna niekonwencjonalna?
Więc czytałam i czytałam, i towarzyszyło mi uczucie grozy, niedowierzania i rezygnacji, nie chciałam uwierzyć, że to teraz mój świat, że tak będzie wyglądać moje życie.
Miałam wrażenie, że kompletnie bez swojej woli i chęci znalazłam się w jakimś horrorystycznym Matrixie a moja dotychczasowa rzeczywistość zniknęła…
Tak się szczęśliwie nie stało, ale wciąż mam wrażenie, że otarłam się o koszmar, że dotknął mnie niewyobrażalny ogrom ludzkiej udręki, zmagań z niewiedzą i obojętnością lekarzy, z biurokracją, przepisami NFZ…
Ciągle bywam na tym forum, śledzę losy poznanych tam osób i poznaję nowych.
Ale chcę opowiedzieć Wam o dwóch z nich.
Może wtedy uda się Wam zrozumieć, jak to jest z Sudeckiem.

HISTORIA S.

Oto S. z okolic Warszawy, po złamaniu nadgarstka, niepokojące objawy lekceważone przez kolejnych lekarzy, odsyłana od neurologa do lekarza pierwszego kontaktu, od rehabilitanta do chirurga albo naczyniowca… jej kolejne wpisy na forum:

„Od początku palce dłoni się podwinęły pod spód, zesztywniały i straciłam w nich czucie.

Dziś dłoń i nadgarstek lekko napuchły a sztywność obejmuje nadgarstek i palce podwinięte o 100% do spodu. Nie czuję wcale całej dłoni tylko ból. A dłoń jakby martwa…

Całe dnie schodzą na rehabilitacji, szukaniu lekarzy, wizytach u nich a potem mam wszystkiego dość. Najgorsze że wciąż nie wiadomo jaki jest u mnie stan i co tak naprawdę się stało. Jak się leczyć i co robić. I jeszcze ten parszywy ból.

Dzisiaj ból osiągnął apogeum a ręka zrobiła się fioletowa. Jest ciepła pod kołdrą ale poza nią jest lodowata. Chciałabym nie żyć…

Stan bardzo poważny. Lekarz naczyniowiec rozpoznał Sudecka czyli zanik kości, ortopedę to mało obchodzi a neurolog powiedział, że dla niego to ewidentny przykurcz Volkmanna, czyli martwica mięśni. Powiedział także, że on nie weźmie się za coś, co spartaczył ktoś inny. Przepisał Milgammę i Poltram i na tym zakończył. Nie chciał wydać skierowania na rezonans magnetyczny o jaki prosiłam w celu ostatecznej diagnozy. Stwierdził jeszcze, że samo to, że dłoń po tylu miesiącach od urazu wciąż jest spuchnięta budzi duży niepokój, pomijając przykurcz.
Oczywiście nie wydał też skierowania na rehabilitację reasumując że każde rozpoznanie inaczej się leczy a on nie przyczyni się do pogorszenia i tak beznadziejnego stanu. Zlitował się że boli i nic poza tym. A ja wróciłam z niczym do domu. Rehabilitacja mi pomaga ale tylko doraźnie bo efektów żadnych. Ręka marznie, puchnie, zmienia kolory i wciąż niesamowicie boli. Jest całkiem martwa, silnie przykurczona i całkowicie niesprawna.”

Chyba po trzecim wpisie odezwałam się do S. na czacie, i przez kilka tygodni ostatniej zimy, regularnie rozmawiałyśmy ze sobą, przeważnie nocami.
Bo nocą ból się nasilał, nie tylko nie pozwalał zasnąć, ale wgryzał się w mózg, wypełniając go krzykiem. Wtedy S., mimo mrozu, wybiegała z domu i włóczyła się po okolicznych łąkach i zagajnikach, mogła się też wykrzyczeć do woli. Kiedy wracała do domu, zziajana i równocześnie przemarznięta, ból w „wymrożonej” ręce przygasał, na krótko, ale umożliwiało to zaśnięcie, czasem na godzinę, czasem na kwadrans…
S. opowiadała mi o swojej bezradności wobec bólu i niesprawności, jak usiłuje myć się używając wyłącznie lewej ręki, nie jest w stanie pokroić warzyw do obiadu czy zadbać o swoje długie włosy – i wymieniałyśmy się doświadczeniami w tym zakresie.
Ale czasem ból wygrywał… wtedy pisała po prostu, że boli, że tak strasznie boli, że nie wie, jak długo wytrzyma i ze chce się jej wyć. Ze nie może ani siedzieć, ani się położyć. Ze ją nosi po domu, że biega od ściany do ściany, a jak już nie daje rady to leci na podwórko….
Słowa z czatu wprost krzyczały – że już po prostu nie daje rady… Że wieczorem modli się o sen, a później – o ranek, a rankiem o wieczór z nadzieją, że uda się wtedy zasnąć – i tak w kółko.
Zwierzała się, że bierze wielokrotnie więcej, niż dozwoloną dawkę leków przeciwbólowych i próbuje oglądać jakiś film, ale się nie da, bo ból tylko przygasa, i to tylko na godzinę, dwie.
Potem znowu paraliżuje, szarpie, piecze niemiłosiernie, wypala skórę, wprost rozrywa rękę… więc musi wyjść, bo oszaleje.

Ostatni post S. na forum:

„W sumie przez ten rok byłam u 24 ortopedów, neurologa, chirurga, psychiatrę, naczyniowca i rehabilitanta. Na przełomie grudnia i stycznia miałam operację wyprostną wskazującego palca. Dokładnie wsadzili mi drut w palca. Potem wdała się ropowica, więc ponowny pobyt w szpitalu.W końcu palec się wygoił po wyjęciu drutu, ale nikt mnie nie uprzedził że palec już zawsze będzie prosty. Tzn. jest w łuku a nie zaciśnięty.
Ostatni lekarz dr.Ż. ze Szczecina skierował mnie do mikrochirurga i powiedział że żaden ortopeda mi w tej chwili nie pomoże a on też nie tylko mikrochirurg. Operacja taka może trwać i całą dobę pod mikroskopem. Trzeba odbudować obumarłe tkanki, nerwy, mięśnie, stawy. Ręka jest zgięta w pięść poza palcem wskazującym. Jeszcze wrażliwa na dotyk ale już prawie nie boli.Więc teraz czekam na wizytę u najbardziej znanego mikrochirurga w Warszawie tylko nie wiem czy się jej podejmie. Taka operacja to masa pieniędzy i nfz nie sfinansuje a ja takich pieniędzy nie mam.No i kółko się zamyka…”

S. wciąż się leczy, bólu, jak sama pisze – już prawie nie ma, ale nie ma także mowy o choćby częściowej sprawności ręki.
Ale to nie jest najgorszy scenariusz, niestety. Zespół Sudecka potrafi uderzyć mocniej i boleśniej, tragiczniej.
Spróbujcie sobie wyobrazić sytuację, w której żadna z metod leczenia, żadna terapia czy zabiegi nie przynoszą rezultatów. Nie działa – albo nie może być stosowana kuracja Kalcytoniną i chory, prócz oczywistej niepełnosprawności związanej z utrzymującymi się opuchlizną, zniekształceniami i przykurczami oraz ograniczeniem ruchomości stawów (z całkowitym zesztywnieniem włącznie) niewyobrażalnie cierpi z powodu bólu.
Cierpi tygodniami, miesiącami czy wręcz latami.
Wtedy pozostaje neurostymulator.

„Stymulator przeciwbólowy jest urządzeniem wysyłającym dokładne impulsy elektryczne do nerwu obwodowego, rdzenia kręgowego czy kory mózgu. Stymulacja blokuje sygnał bólowy dzięki czemu sygnał bólowy nie dociera do mózgu lub nie jest przez niego odczytany jako uczucie bólu. System do stymulacji rdzenia składa się z trzech elementów: generatora impulsów, czyli inaczej mówiąc baterii, której pracą steruje specjalny układ elektroniczny, niewielkiej płaskiej elektrody umieszczonej w kanale kręgowym oraz łącznika. Generator impulsów, który jest wielkości pudełka zapałek, najczęściej wszczepia się pod skórą na brzuchu lub w górnej części pośladka. Całość zaopatrzona jest w programator, czyli rodzaj pilota, dzięki któremu pacjent sam reguluje natężenie impulsów elektrycznych.”

Brzmi trochę kosmicznie, ale w końcu mamy 21 wiek, prawda? W Polsce operacje wszczepienia neurostymulatora nie są już taką nowością, przeprowadza się je u nas od kilku lat, za granicą – jeszcze dłużej.
Na forum poznałam przynajmniej dwie osoby z takimi stymulatorami, historię jednej chcę Wam opowiedzieć.

HISTORIA MAJKI.

Jej horror rozpoczął się w 2007 roku, wtedy pojawiły się pierwsze objawy Zespołu Sudecka, nie wiem jednak, czy i po jakim urazie, ponieważ pierwszy jej wpis pojawia się latem 2011 – pytanie o ten neurostymulator: czy ktoś z piszących ma wszczepiony, bo właśnie lekarz zaproponował jej taką operację, jednak jest to przecież zabieg na kręgosłupie i niestety nie daje stuprocentowej gwarancji skuteczności. Pytała więc, jakie jest ryzyko, jak szybko pojawia się jego działanie, na jak długo i na ile zmniejsza ból. Stymulator wydawał się ostatnią deską ratunku, ponieważ wypróbowała już wszystkie metody walki z bólem i skutkowały tak gdzieś w 10%.
Majka od półtora roku miała dłoń zaciśniętą w pięść, nie była w stanie nie tylko ruszyć palcami ale nawet dotknąć ręki – od ramienia po najmniejszy palec… sam dotyk powodował potworny ból, nie było więc mowy o tzw. ćwiczenia biernych (przy pomocy drugiej ręki) ale także o umyciu tej ręki – każda bowiem kropla wody wydawała się być jak walec, który ją miażdżył i wwiercał się w głąb.
Nie była w stanie założyć nawet bluzki z długim rękawem czy swetra – każde, najdelikatniejsze nawet muśnięcie wywoływało koszmarny ból.
Na styczeń 2012 zaplanowano więc wszczepienie Majce tego neurostymulatora, tymczasem jednak nowa szyna, stabilizująca jej rękę okazała się za ciasna, na skórze pojawiły się odleżyny i rany, ból zamiast zmaleć – spotęgował się. Wcześnie nosiła tzw szynę aktywną, pozwalającą na regulację zgięcia w łokciu – ręka była w niej stabilna, szyna chroniła też przed przypadkowym stłuczeniem, otarciem czy choćby dotykiem…
jednak lekarz stwierdził, że szyna aktywna jest zbyt ciężka i za bardzo obciąża ramię, pod narkozą wymieniono ją więc na szynę gipsową, niestety źle dopasowaną… oczywiście, po interwencji Majki zastąpiono ją inną, jednak nie od razu (z powodu braku wolnych terminów na zabieg) – tak czy owak dostarczono biednej dziewczynie dodatkowego bólu, załamana zastanawiała się nawet nad wystąpieniem o odszkodowanie od kliniki za tę nieszczęsną, za małą szynę.
W końcu zaczęły się przygotowania do operacji wszczepienia stymulatora: najpierw elektrody w rdzeń kręgowy, po 2 tygodniach generator pod skórę, nastąpiło pełne obaw wyczekiwanie na tę dwuetapową operację, której termin wciąż przesuwano… ale 19 kwietnia Majka wróciła do domu z kliniki, z wszczepionymi elektrodami, przeciągniętym pod skórą kabelkiem i testerem generatora, przyklejonym do skóry. Wszystko zostało podłączone i wyregulowane, – a za 2 tygodnie ten generator, który był na zewnątrz, miał zostać wszyty pod skórę na dekolcie. Plecy bardzo ją bolały, ale liczyła na szybkie zagojenie ran.
Pojawiły się pierwsze oznaki zmian na lepsze – chora ręka stała się cieplejsza, lekarz zachowywał ostrożny optymizm mówiąc, że to oznacza, że implant nie został odrzucony przez organizm, że polepszyło się krążenie.
Wszycie generatora musiało być odłożone jednak o parę dni ze względu na stan zapalny, powstały na plecach – dokładnie w miejscu, z którego wystaje kabelek , zebrała się ropa – ale w końcu w drugim tygodniu maja odbył się drugi etap operacji, po 12 dniach wyciągnięto szwy.
Jednak po miesiącu względnej poprawy (ręka cieplejsza, ból trochę mniejszy) stwierdzono usterkę stymulatora, zaczęło się więc oczekiwanie na termin kolejnej operacji w celu usunięcia usterki, oczywiście skoro stymulator nie działał, ręka znowu stała się lodowata a ból znacznie się nasilił.
Minął kolejny tydzień… lekarze po naradach i oglądaniu rtg ustalili, że doszło tu do błędu lekarza operującego, on sam zadzwonił do Majki i osobiście ją przeprosił, Majka zaś bardzo wysoko oceniała i jego wiedzę i zaangażowanie w jej przypadek, spokojnie więc czekała na termin operacji korygującej ten błąd.
Uzgodnienie terminu nie powinno być teoretycznie problemem, jednak lekarz ten przyjmował prywatnie i nie posiadał własnej sali operacyjnej u siebie, wynajmował salę w klinice, do tego musiał zgrać termin przyjazdu technika z firmy odległej o 500 km, która wyprodukowała stymulator.
Ustalono go w końcu na ostatnie dni lipca, a Majka w międzyczasie miała okazję przekonać się boleśnie, jak to jest bez działającego stymulatora, choć wcześniej wydawało jej się, że ulga w bólu jest znikoma – cierpliwie odliczała jednak dni do prostej, jak się wydawało OPERACJI NR 2.
Jednak kiedy wyjęto kable to złącze, które miało być wadliwie założone, bo do takiej omyłki przyznał się lekarz – to złącze było w porządku!!!
Stymulator nie działał, a przyczyna wciąż pozostawała nieznana.
Po godzinie operacji, czy raczej poszukiwań tej przyczyny zdumieni lekarze odkryli prawdopodobny powód – wodę w kablu, musieli więc usunąć i kable i generator, anestezjolog nie zgodził się na podanie następnej dawki narkozy, operację trzeba było przerwać, ustalić kolejny termin za kilka tygodni a wadliwe urządzenie zostało odesłane do producenta z reklamacją.
Majkę czekało więc trzecie z kolei cięcie w tym samym miejscu, w pierwszych dniach sierpnia zdjęto jej szwy po drugiej operacji – a w połowie września odbyła się OPERACJA NR 3, wszczepiony nowy generator działał, na efekty – czyli uśmierzenie bólu należało poczekać.
W tym jej forumowym wpisie po raz pierwszy pojawia się informacja, że podczas 3,5 godzinnej operacji jej ręka została umyta i obcięte paznokcie, a ja próbowałam wyobrazić sobie taki ból, który nie pozwala na umycie ręki od barku do palców, a „zapuszczone” paznokcie dłoni zaciśniętej w pięść wbijają się w nią, grożąc wrośnięciem.
Majka zaciskała zęby, czekając na efekty działania stymulatora, tymczasem obserwowała objawy wprost przeciwne – przy tak znacznej przeczulicy dotykowej po wyżej opisanych zabiegach pielęgnacyjnych ZS dostał „wściku d*py”, ostre bóle rozrywały wprost rękę.
Podczas ściągania szwów ujawniły się pierwsze komplikacje – cięcia na plecach zrosły się ładnie, jednak nad piersią, gdzie wszczepiono generator – 3 szwy brzydko się rozlazły, pojawiła się martwa tkanka, którą trzeba było wyciąć i zszyć na nowo. Należało także ściągać gromadzący się płyn przy pomocy strzykawki i podać antybiotyk – ewentualny stan zapalny groziłby koniecznością usunięcia generatora.
Ustalono także, że należy zmienić ustawienie programu w stymulatorze, obecny nie przynosił ulgi w bólu, lekarz pocieszał jednak – że programów jest 8 i że któryś na pewno zadziała.
Koniec października nie przynosi żadnych zmian, technik ustawił nowy program, zmian w odczuwaniu bólu specjalnych nie widać, ale najgorsze, że rana na piersi wciąż się nie goi.
Styczeń 2013 – rana bordowo-fioletowa i wciąż się sączy, generator się przesunął pod skórą i prześwitują jego brzegi, nie zrósł się z otaczającą tkanką i nie ma już na to szans, skoro tkanka go nie utrzymuje – konieczna jest operacja, CZWARTA w tym samym miejscu (przesunięcie generatora o kilka centymetrów) i odbywa się ona końcem miesiąca.
Przy okazji narkozy – procedura mycia ręki i obcinania paznokci – niestety 2 z nich zdążyły już wrosnąć w dłoń.
Ręka jest w stanie nieciekawym – ale Majka wciąż ma nadzieję, że skoro neurostymulator działa i odwraca skutki ZS, krążenie w ręce jest lepsze – to i jest szansa na uratowanie jej.
Jednak w lutym sytuacja się powtarza – nie można ściągnąć pooperacyjnych szwów, rany na piersi się nie goją i nie zarastają.
W marcu – zaciśnięta dłoń spowodowała, że paznokcie znowu w nią wrosły. Powstała duża rana, którą opatrzono i obcięto paznokcie – pod narkozą oczywiście. Ręka po tym zabiegu bardzo spuchła i boli okrutnie. Powstała obawa, że za jakiś czas ten problem się powtórzy, i będzie się powtarzał nadal – bo po takim zabiegu piąstka zaciska się coraz bardziej, zaciśnięcie powoduje jeszcze większą tendencję do wrastania – Majka dostała więc skierowanie do specjalisty – chirurga ręki. Pojawiło się też zagrożenie infekcją, ponieważ w tym przypadku nawet zmiana opatrunku jest niezwykle utrudniona, musi odbywać się pod narkozą.
Kwiecień – organizm Majki najprawdopodobniej odrzuca generator, kolejny raz wypychając go z miejsca wszczepienia i przesuwając w lewo – miejsce to jest czerwone i bolące, widać pod cienką warstwą skóry róg urządzenia, jeśli przebije się przez nią to będzie to niestety równoznaczne z koniecznością usunięcia, znowu.
Kolejny miesiąc – umówiony chirurg ręki proponuje Majce jedyne, jak twierdzi, skuteczne i radykalne rozwiązanie w sprawie paznokci wrastających w dłoń : podcięcie ścięgien palców, co oznacza – że do końca życia nie będzie mogła nimi poruszyć. Przerażona Majka się na to nie godzi.
Z wpisu Majki na forum sprzed kilku dni:
Na 26 września wyznaczono termin kolejnej PIĄTEJ OPERACJI związanej z próbą wszczepienia generatora w zupełnie inne miejsce – na chwilę obecną kabel łączący go z konektorem przebił skórę i jest na zewnątrz, sam generator także w dużej części „wystaje”. Majka ma nadzieję, że będzie możliwość, aby sam generator wszczepić gdzie indziej, bez usuwania elektrod i kabli, jednak lekarz w tym momencie nie potrafi określić, co będzie możliwe do zrobienia, postara się dopasować i wydłużyć kabel i wszczepić generator – tym razem w brzuch. Niestety jest też możliwa sytuacja, że wraz ze zmianą miejsca wszczepienia generatora trzeba będzie zmienić typ całego zestawu neurostymulatora, czyli usunąć dotychczasowe elektrody i kable a wszczepić nowe.
Przy okazji narkozy – obcięcie paznokci i umycie ręki, również opatrzenie ran i odleżyn, które gdzieś tam pod szyną zawsze powstają – ta procedura musi się odbywać teraz co 6 tygodni. Ostatnio zacisk dłoni był tak niewyobrażalnie mocny, że lekarz miał okrutny problem z otwarciem „na siłę” pięści pod narkozą, żeby wyciągnąć palce z ran i obciąć te nieszczęsne paznokcie.
„Kosmiczna” technologia, która budziła tak wielkie nadzieje… ostatnia deska ratunku dla Majki – nie działa, jej gehenna trwa, to wciąż trwa, jakieś tragiczne, bolesne never ending story…
A ja siedzę, czytam te wszystkie wpisy i jest mi głupio i wstyd – że mi się udało, i mam ochotę wrzeszczeć z bezsilności.
Nic nie mogę poradzić.
W niczym pomóc.
Mogę tylko o nich wszystkich napisać, pokazać Wam ogrom ich tragedii.
Jestem im to winna.
Chcę złożyć hołd ludziom, którzy wspierali mnie, a nadal wspierają się nawzajem, konsultują, dzielą doświadczeniem i wiedzą, polecają sobie lekarzy, poradnie, szpitale i leki, szczegółowo analizują działanie terapii i zabiegów, przed niektórymi ostrzegają, radzą w sprawie rent, komisji lekarskich i odszkodowań – walczą, rozpaczliwie i z determinacją, a czasem tylko krzyczą z bólu, błagają o pomoc, o ratunek.
Malarka opowiada o zmaganiach z własną niemocą i o tym, jak uczy się malować lewą ręką, bo obrazy to sens jej życia… młoda dziewczyna opisuje tragiczne skutki wypadku jej chłopaka na 3 miesiące przed ślubem i błaga o rady… inna płacze, bo nie jest w stanie nie tylko zająć się trójką swoich dzieci – ale nawet ich przytulić chorą i potwornie bolącą ręką… i tak cholernie rzadkie są wpisy w rodzaju „dawno tu nie zaglądałem, bo żyję i funkcjonuję od dłuższego czasu prawie całkowicie normalnie”, znacznie częściej można przeczytać „Ostatnio miesiąc w szpitalu na rehabilitacji, teraz już dwa tyg ból drugiej nogi bez żadnego urazu nic. Rozmawiałam dziś z profesorem i oby to się nie potwierdziło bo może być też algodystrofia drugiej nogi. Załamka.”
Pisząc ten artykuł ponownie zalogowałam się na forum ZS i po chwili doznałam wrażenia, że znowu porywa mnie fala, wciąga wir bólu i tragedii, znowu zanurzam się i tonę w morzu dramatycznych ludzkich opowieści… rozpoznawałam nicki, wstrząsające historie autorów wpisów i znów poczułam lodowate dotknięcie Sudecka.